Otizmi fark et yaşamı paylaş

#2NisanOtizmOrtakYayin / #otizmifarketyasamipaylas
2 NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ…NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK AYI….
ORTAK YAYIN YAZISI – M. İREM AFŞİN ​​​​​2 Nisan 2013
Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…

Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
 Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
 İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
 Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
 Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
 Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
 Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
 Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
 Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
 Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
 Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
 Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.

Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim.

Biz ikimiz, çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!

Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.

Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J

Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!

M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
iremafsin@gmail.com
www.twitter.com/iremafsin
www.facebook.com/afsinirem
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin

OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas ​http://youtu.be/O-xTwfFbGoo

Benden haberler

http://www.sabah.com.tr/Cumartesi/2013/02/16/cocugunuzun-yeteneklerini-oyunla-gelistirin

Bebeğimi Beklerken-Bebeğe Psikolojik Hazırlık

Ben bu workshop'a Parenting 101 diyorum. Online katılım da var!

Bugün eğitim günüydü!

Benimle oyna! Ama böyle oyna

Missouri Üniversitesi araştırmacıları ebeveyn-çocuk oyunlarıyla ilgili bir araştırma yapmış. Benim işimin büyük parçası oyun. Haberi görür görmez heyecanlandım ve paylaşmak istedim.

 Bakın Jean Ispa ne diyor: "Direktif olan anneler çocuklarına seçim yapma şansı vermiyor. Bizim çalışmamızda, çocuklar oyuncaklara oynuyor ve fazla direktif olan anneler nasıl ve neyle oynanacağı konusunda hatta ne kadar hızlı oynanacağı  konusunda karar veriyor"

Direktif anneler plastik ineği ahırın penceresinden geçirmek isteyen çocuğu engelliyor ve kapısından geçirmesini istiyor.

Veya mutfak setiyle oynarken oyuncak ocağa çocuklarının dokunmasına izin vermiyorlar. Bu durum çocukların yaratıcılığını engelliyor ve çocuklar ebeveynleriyle olmaktan keyif almıyor.

Çocuklarla ilişkilerimizin yakın ve sevgi dolu olmasını istiyorsak onlarda "Annem,babam beni kontrol etmek istiyor" fikrindense "Annem ve babamla benim fikrime önem veriyor ve benimle oynamaktan keyif alıyor" fikrini vermemiz iyi olacak!

Bana Şarkı Söyle

And did you sing as I came into the world?
 As you opened the door for me to come into the light? 
Sing at my birth and for all babies as they start their journey on this earth. 

Ben dünyaya gelirken şarkı söyledin mi?
Işığa gelirken benim için kapıyı araladığında,
Ben doğarken şarkı söyle,
Ve dünya üzerinde yolculuklarına başlayan bütün bebekler için.

Bu bir antik Kuzey Avrupa ninnisi.

Kürtaj ve otobüsteki halk

Ayşe Arman'ın bu aralar yazdığı acı dolu hikayeleri "içimde" hissettiğimden olacak bu aralar rüyalarım sıkıntılı. Önceki gece rüyamda Ayşe Armanla birini tanıştırdım, cok mutlu oldu. Adam değişmeye karar veren biriymiş. Ben de seviniyordum rüyamda, "Oh bir umut var, erkekler değişecek!" diye. Güzel uyandım.

Dün gece gördüğüm rüya ise allak bullak etti beni.

Kucağimda Uzayla otobüste oturuyorum. Arkamda renkli kıyafetiyle türbanlı bir genç kız, yanında da ablası var.Bana doğru eğilerek kara gözlerini kocaman acıyor ve bebekle ilgili bir seyler söylüyor. Dehsetle yüzüne bakıyorum. O zaman fark ediyorum hamile karnını. 

Ablasına bakıyorum, "Bu kız iyi değil"diyorum. Ablası "Birşeyi yok.Bilerek yapıyor o bunu" diyor.

Kız birşeyler daha söylüyor. Ben bu kez dönüp ablaya öfkeyle "Ben psikologum anlarım.Bu kız cok kötü durumda, acil tedavi olması gerek"diyorum. Kıza da bir yandan "Tamam anlıyorum geçecek merak etme "diyorum.

Ablası "E ne yapalım tecavüz ettiler, kürtaj yapmadılar, 17 yasında kız, psikolojisi bozuldu tabi"diyor. 

Bunun üzerine otobüste ayağa kalkıyor ve bağırmaya başlıyorum "Erkeklerin böyle bir şey yapmaya hakkı yok. Tecavüz yanlış bir şeydir. Kürtaj yapmıyorum da ne demek!"

Bana yüzlerinde anlamsız bir ifadeyle bakan otobüs halkına bir süre bakıyorum.Umutsuz bezgin yorgun.

Sinirleniyorum "Yahu kendinize gelin" diye bağırıyorum.

Bir öfkeli adam "Kadınlar da böyle giyinmesin " diyor ve yumruğunu sallayarak üstüme geliyor.

Rüya bitiyor.

Benim kabusum bitti ama bu ülkede kadınların çilesi bitmeyecek.Otobüste şort giydiği için dövülen milli voleybolcu kızımızı hatırlayan var mı?

Hindistan'da tecavüz edilerek öldürülen kız?

Yaşlı bir adamla evlendirilen dayaktan kaçan, baba evinde amca cocuklarının tecavüzüne uğrayan ve namus temizlemek için öldürülen kızı hatırlayan?

Hafife almayın, otobüs önemli bir sosyolojik tahlil mekanıdir.Fakirlestirilen hirpalanan asagilanan işkence edilen cahil bırakılan susturulan halkın mekanı.

Olan biteni düşünüyorum da bunları yapan hep erkekler! Böyle böyle evin icinde söylenirken,annem bana dedi ki "Pınar, sen namus cinayetlerini erkekler işliyor diye tüm sorumluluk onların mı sanıyorsun?Bazen ailedeki kadınların nasıl erkekleri fisekledigini gözümle gördüm.Kız kaçtıysa sen de öldürmüyorsan erkek değilsin diye bagiran kadinlar var. Bunlar hep cehaletten.Kiz cocuklarının okuması, düzgün adamlar yetiştirmesi cok önemli "Hatta annem ekliyor "Bu da kadının kadına yaptığı...Sevdiğiyle o berbat ortamdan kaçabilen kızı kıskanmak! Kendi içindeki kaçma ihtimalinden ölesiye korkmak!"

Öyle büyük acılar öyle korkunç kadın hikayeleri var ki...Hepsi buz gibi hepsi gerçek! Gündüz olan  biteni sineye çekip güzel yasamaya çalışırken, gece patlak veriyor bastırılan acılar korkular kaygılar...Bastirmamali o zaman.Yaralı bir halkız biz,değilmiş gibi yapmamalı.

Korkmamalı.

Bağırmalı ağlamalı ve en çok da birşey yapmalı!

O zaman bizim kabSumuz da digerlerininki de biter belki.

Yeterli anne babalık acılara sahip çıkabilmektir.

Yeterli anne babalık...Siz gerisini biliyorsunuz zaten.